La fundación benéfica Podari Zhizn es quizás la fundación más famosa de Rusia, que ayuda a niños con enfermedades oncológicas y hematológicas. Y el mérito de un trabajo tan exitoso es que un maravilloso equipo de gente solidaria se ha reunido en el fondo.
Financia hoy
La revista Forbes, que publica un informe anual sobre organizaciones sin fines de lucro que han logrado el éxito y en las que puede confiar, ha incluido repetidamente a la Gift of Life Foundation en su lista. De hecho, esta es una de las fundaciones más grandes en términos de la cantidad de donaciones benéficas recibidas y la cantidad de ayuda vendida. "Give Life" es un ejemplo de trabajo para muchas fundaciones y movimientos de voluntariado. Los suboficiales representan miles de vidas de niños salvadas. La principal dirección del trabajo de la fundación es ayudar a los niños gravemente enfermos con enfermedades oncológicas y oncohematológicas. Además, la ayuda no radica solo en los procedimientos médicos y la compra de los medicamentos necesarios.
La Fundación participa en los procesos legislativos, influyendo en las decisiones que se toman a nivel estatal. Entonces, en particular, el fondo ha realizado cambios en la práctica de prohibir las visitas de familiares del paciente en la unidad de cuidados intensivos. Tal prohibición contradecía la convención sobre los derechos del niño, pero, sin embargo, los padres no podían ingresar a la unidad de cuidados intensivos, ni siquiera a los niños más pequeños. El problema planteado por la fundación para su discusión en el gobierno recibió una respuesta positiva. Sí, algunos hospitales todavía están tratando de insistir en las viejas reglas. Pero los padres ya han tenido la oportunidad de resolver legalmente las disputas.
El Fondo defiende el derecho en otro tema difícil: la importación de medicamentos no registrados en la Federación de Rusia. Se ha enviado a la Duma un borrador "Sobre la circulación de medicamentos", cuya adopción facilitará el transporte de medicamentos importados no registrados a Rusia. Debo decir que ya se han dado pequeños pasos para ello: se ha suprimido el arancel aduanero, se ha puesto en funcionamiento un nuevo sistema de expedición de permisos y se ha desarrollado un esquema para la importación legal de medicamentos por un solo operador.
La Fundación también participó activamente en la discusión del problema más resonante de los últimos años: la disponibilidad de alivio oportuno del dolor para las personas gravemente enfermas. En nuestro país, la situación con los analgésicos narcóticos disponibles es sumamente difícil. Y la mayoría de las veces no se trata solo de la escasez de medicamentos, sino también de la falta de información a la población y al personal médico. Varias fundaciones benéficas se han unido para rectificar la situación de los cuidados paliativos para personas con enfermedades terminales. Después de años de luchar con la burocracia, los movimientos sin fines de lucro lograron llamar la atención del Ministerio de Salud sobre el problema. En 2016 se adoptaron las modificaciones pertinentes de la legislación vigente para facilitar al paciente la recepción de analgésicos. Por supuesto, todavía hay muchos problemas. Pero si no fuera por la atención y persistencia de los fondos, nada ha cambiado para mejor.
Cómo todo empezó
Pero tomó algún tiempo lograr tal éxito. Después de todo, aunque no había fondos, todo el trabajo recaía sobre los hombros de los voluntarios ordinarios. Después de todo, como sucede a menudo, la fundación benéfica Podari Zhizn surgió del trabajo voluntario de rutina. En 2003, las voluntarias Anna Egorova y Yekaterina Chistyakova donaron sangre para uno de los pacientes del RCCH en Moscú. Y en el acto resultó que no solo una niña necesita sangre, sino que hay una gran falta de donantes. Tratando de atraer a más y más personas a este tema, las niñas organizaron un grupo de iniciativa “Donantes para niños”. El grupo llevó a cabo campañas a gran escala para llamar la atención sobre el problema, agitó a la gente para que donara sangre y buscó fondos para tratar a los niños enfermos. Con el tiempo, más y más personas, incluidas las famosas, comenzaron a conectarse. En este momento, al movimiento se unió la actriz Chulpan Khamatova, quien dio su primer concierto benéfico a favor del Centro Científico y Clínico Federal de Hematología Pediátrica. Pero era difícil llevar a cabo este tipo de acciones de forma continua, ya que el movimiento no tenía personalidad jurídica y no era posible recaudar grandes sumas de dinero de forma continua.
En 2006, alrededor de Chulpan Khamatova y, un poco más tarde, la actriz Dina Korzun, que se unió, formaron un equipo tan unido de personas de ideas afines que llegó el momento de abrir su propia fundación benéfica. En 2006, por iniciativa de la futura directora de la fundación, Galina Chalikova, se registró la fundación benéfica Gift of Life (por cierto, existe la Fundación Life, cuya historia comenzó mucho antes de la creación de la Fundación Chulpan Khamatova., Life Foundation también está involucrada en ayudar a los niños con cáncer). Los fundadores del fondo son Chulpan Khamatova y Dina Korzun.
Victorias de la fundación
La primera directora del fondo fue Galina Chalikova, una conocida voluntaria que comenzó a ayudar a los niños en 1989 después del terremoto de Spitak. Así que gradualmente Galina comenzó a trabajar con instituciones médicas, en particular con el RCCH, y cubrió los problemas del tratamiento moderno de los niños. Desafortunadamente, en 2011 falleció Galina Chalikova. Por el momento, la periodista Ekaterina Shergova ocupa el lugar de la directora del fondo.
La fundación obtuvo su primera victoria real en 2008, cuando comenzó la construcción del Centro de Hematología, Oncología e Inmunología Pediátricas, que aún no tiene análogos en Rusia. Por supuesto, un proyecto de tan gran escala hubiera sido imposible de implementar sin el apoyo del estado. El punto de partida para la asistencia fue la historia absolutamente asombrosa del niño Dima Rogachev. Dima, que estaba gravemente enfermo, tuvo un sueño preciado: reunirse con el presidente Vladimir Putin, sobre el cual le escribió una carta. Y el presidente respondió. La reunión tuvo lugar y fue posible llamar la atención de Vladimir Putin sobre el problema de salud. Y el resultado fue la construcción de un centro especializado. Posteriormente, el centro recibió el nombre de Dmitry Rogachev, quien murió en 2007. Hoy en día, el Centro de Hematología es uno de los más grandes de Rusia, donde los niños de todo el país pueden acudir para recibir tratamiento.
Ayuda tan diferente
Pero el trabajo de la fundación no se limita al tratamiento actual. Los empleados del fondo supervisan a cada niño que se somete a tratamiento hasta su completa recuperación. Pocas personas conocen las dificultades a las que se enfrenta una familia con un hijo gravemente enfermo. Este es el rechazo del tratamiento necesario por falta de cupos y medicamentos necesarios, tratamiento en otra ciudad o país, el manejo y observación del paciente después de la recuperación, la falta de un paliativo digno. Cada familia con un hijo gravemente enfermo pasa por una gran cantidad de pruebas, que muchas veces son imposibles de afrontar sola, por ejemplo, para comprar un medicamento que no está disponible en nuestro país o para alquilar y pagar la vivienda para que toda la familia pueden estar juntos durante el tratamiento en otra región. Una fundación benéfica, como entidad legal, tiene la capacidad de ayudar en situaciones tan difíciles.
Todas las organizaciones sin fines de lucro existen gracias a donaciones caritativas. La Fundación Gift of Life no es una excepción. Cualquier persona que no sea indiferente puede realizar una donación, tanto dirigida como para los fines estatutarios de la fundación. Al realizar una transferencia bancaria, es necesario indicar en la finalidad del pago que se trata de una donación benéfica. Puede ingresar el nombre y apellido del niño específico al que desea ayudar. En este caso, el dinero se destinará a ayudarlo En la página web oficial del fondo hay una sección en la que se publican todos los informes sobre los fondos gastados, así como los resultados de la auditoría anual, obligatoria para todas las OSFL.
